再一次 讓媽媽的心跳聲 陪著妳 一路去天堂

寫在文章之前：

AADC罕見疾病的病童不會坐、不會站、無法自己拿奶瓶，甚至沒喊過一聲爸爸媽媽。他們身上掛著隱形鬧鐘，平均兩三天就發作一次：氣喘、痙癴、僵硬到全身是汗、咬得滿口是血。鬧鐘的極限設在三五年後，狀況好一點的，可以撐到12歲。

台灣AADC遺傳罕病的比例，高居全球之冠，市場導向的國際製藥廠，本來就不可能研發罕病解藥，更何況是小小的台灣。但，台灣醫療真是了不起，台大醫院的基因療法，人體臨床有了重大突破，經過治療的幾個孩子，有的會坐、有的會走、有的可以自行進食。

頽勢終於被逆轉，這不但前所未見，而且，全世界只有台灣辦得到。現在，已進入最後審查階段，一切就等衛生署拍板定案。但，黄金治療期只有前三年，這些小生命實在等不及。

這篇多加媽媽的文章，是希望能PUSH衛生署加速審查，給這些孩子放手一搏的機會！

圖片來源:Flicker - Lisa Rosario Photography

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文／多加媽媽

終於  可以拔掉妳身上全部的管子
媽媽為妳換上特別挑選的漂亮衣服

小甄  來  我們要出院了
我們就要回家了

等了好多天
媽媽終於可以像以往一樣  摟著妳親親
這些管子讓媽媽無法貼著抱妳
小甄甄知道嗎  這樣讓媽媽好空虛  好慌
這幾天  妳一直沒能好好睡
現在在媽媽懷裏  聽著媽媽的心跳聲  終於睡得安穩了
像小時候一樣  妳總愛膩著這聲音
現在  再一次  讓媽媽的心跳聲  
陪著妳  一路去天堂

曾經  妳是臺灣AADC裏最小的病童
曾經我以為  我們有等待日新月異的醫療優勢
沒想到  前面的孩子一個個起飛往天堂去了
後面突然出現一群AADC病童潮

這全球寥寥可數的罕病  在臺灣  竟然倏忽爆增為33例
異常現象  終於被全球醫學關注了
來自各地的善心人士  出錢  出力  集思廣益
去年  遠方終於傳來有人打出勝戰的捷報
終於  盼到令人嘴角可以上仰的好消息
勾勾手說好了  媽媽會背著妳  緊緊握著妳的手上戰場
小甄  乖  撐開眼皮  好不好
我們就要有希望了

妳扁扁嘴  低下頭  縮手了
怎麼了  孩子  怎麼了
小甄  我的小心肝  累了  累了  說  不要了
不想再反覆數三天一次  折磨人的發作了
這一路崎嶇煎熬痛苦的生命  不想只是劃逗點了  決定了
要帶著家人的祝福  刻下圓圓滿滿的句點了

可是  孩子  媽媽沒說好呢  沒說好呢  妳怎地就決定了
我的小甄  過幾天就是妳的七歲生日了  留下來  留下來
留下來  陪媽媽再吃一次蛋糕  好不好
這次媽媽該幫妳準備什麼樣的蛋糕呢  妳還沒說呢
我的小甄說  該起程了  不了  不吃了
小甄甄要媽媽勇敢
也要媽媽叫其它孩子的爸爸媽媽們勇敢
因為  不再痛了 能飛了  自由了

當  四周開始安靜下來
小甄  請妳一定要忘記曾經的痛
只是求妳了  千萬要記住媽媽的心跳聲
如果妳忘記了  要快快回到媽媽夢裏來  讓媽媽再抱抱妳  好嗎
勾勾手  下回抱抱時  我們都不要再放手了
記住了  不再放手了

小甄要出遠門了
看到了嗎  媽媽把妳打扮好漂亮  好漂亮
再來的日子  媽媽不能跟在妳身邊
孩子  一路上要小心  要慢慢飛
AADC的天堂  很熱鬧
媽媽祝妳  快樂  永遠快樂
祝妳
生日  快樂

凡甄爸爸、媽媽：
我們的孩子就如同風中殘燭，隨時灰飛煙滅；
即使，經過多年來的調適也抵不過一次的措手不及。
不過，凡甄媽媽我很感謝凡甄、感謝妳，
若不是妳、宛真、證豪同心為AADC成立這個部落格，
陸續讓在各個地區抱著孩子穿梭在各醫院找病因的我們，
終於可以確診，不再誤吃癲癇藥，
不再做不必要的檢查、不用再扎針受苦，
讓只能絕望、悲傷的家屬得以走出希望，
我要說，凡甄、凡甄媽媽，我真的感謝妳！

同樣是AADC病童家屬，我們真的很悲慟妳失去愛女的痛，
凡甄的抉擇，我們撕肝裂肺含淚祝福她，
因為她真的再也不必恐懼三天一次的發作了，
她真的卸下殘缺的軀殼了，
她這次，
是真自由了！…

多加媽媽

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